Le centre de référence des Démences Rares ou Précoces
Quatre millions de personnes en France souffrent d’une des 7 000 maladies rares connues.
Les maladies dites rares sont celles qui touchent un nombre restreint de personnes, par définition moins de 1 sur 2000 personnes. Bien que très diverses, ces affections présentent des caractéristiques communes, notamment l’origine génétique pour 80% d’entre elles. La prise en charge des maladies rares est, depuis 2004, une priorité de santé publique et a conduit à la désignation de centres de référence au plan national.
Le centre de référence pour une maladie rare ou un groupe de maladies rares réunit un ensemble de compétences pluridisciplinaires hospitalières organisées autour d’équipes médicales hautement spécialisées. Les centres de références ont été créés dans le cadre du plan « plan national Maladie Rare 2005-2008 » du Ministère de la Santé et des Solidarités.
Les missions et l’organisation des centres de référence ont été redéfinis dans le cadre du deuxième et troisième plan national Maladie Rare.
Les centres de référence assurent une double mission :
D’expertise pour une maladie ou un groupe de maladies rares.
De recours : du fait de la rareté de la pathologie prise en charge et du faible nombre d’équipes spécialisées dans le domaine, exerce une attraction interrégionale, nationale ou internationale au-delà du bassin de santé de son site d’implantation.
Ils assurent ces missions en coordination étroite avec des centres de compétences et/ou des centres constitutifs.
Depuis 2014 les centres de références sont regroupés au sein d’une filière de soins. Le centre de référence des démences rares ou précoces est membre de la filière BRAIN TEAM.
Les centres constitutifs et centres de compétences sont les référents régionaux du centre de référence pour les pathologies prises en charge et permettent ainsi de créer un maillage territorial.
