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Définition

Quatre millions de personnes en France souffrent d’une des 7 000 maladies rares connues.

Les maladies dites rares sont par définition celles qui touchent un nombre restreint de personnes, moins de 1 sur 2000. Bien que très diverses, ces affections présentent des caractéristiques communes notamment l’origine génétique pour 80% d’entre elles. La prise en charge des maladies rares est depuis 2004 une priorité de santé publique et a conduit à la désignation de centres de référence au plan national.

Le centre de référence d’une maladie rare ou d’un groupe de maladies rares est un ensemble de compétences pluridisciplinaires hospitalières organisées autour d’équipes médicales hautement spécialisées. Il a été créé dans le cadre du plan « plan national Maladie Rare 2005-2008 » du Ministère de la Santé et des Solidarités.

Il assure à la fois un rôle :

- d’expertise pour une maladie ou un groupe de maladies rares, ayant développé des compétences spécifiques et reconnues dans ce domaine ;

- de recours, qui lui permet, du fait de la rareté de la pathologie prise en charge et du faible nombre des équipes spécialistes dans le domaine, d’exercer une attraction (interrégionale, nationale ou internationale) au-delà du bassin de santé de son site d’implantation.




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