Le Centre de Référence
"Démences Rares"



Le centre de référence "démences rares" est une structure labellisée en 2007 par le Ministère de la Santé et des Solidarités dans le cadre du plan national "Maladies Rares". Il est situé à l’IM2A bâtiment Lhermitte au CHU de la Pitié-Salpêtrière à Paris.

Le centre de référence est associé à 12 centres de compétence régionaux répartis dans toute la France. L’objectif de ce réseau national est d’assurer une prise en charge homogène à travers toute la France, pour les malades de 4 pathologies neurologiques rares dues à la dégénérescence des neurones du cortex frontal et temporal :


English version : Presentation of the French Reference Centre for Rare Dementias


Coordonnées

Centre de Référence "Démences Rares

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IMMA - Fédération des maladies du système nerveux
Bâtiment Lhermitte
Hôpital de la Pitié-Salpêtrière
47 boulevard de l’hôpital
75651 PARIS cedex 13
Voir les moyens d’accès
Mail : centredereference_demrares@yahoo.fr
Tél. Accueil IMMA : 01.42.16.75.06 / 08

Informations pratiques pour vous rendre au centre de référence : votre parcours, votre prise en charge au centre
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Centres de compétence


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cliquez sur la carte pour obtenir la liste des centres de compétence

Actualités du Réseau

04/02/2014 : Mise en ligne d’un site internet dédié au programme Entraide, programme destiné à favoriser la création de groupes d’aide aux aidants, dont le proche atteint de la maladie d’Alzheimer est pris en charge en centre d’accueil de jour (pour les professionnels).
17/01/2014 : Le Cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare : aides et prestations » a été mis à jour.
11/12/2013 : Ouverture d’un site internet destiné aux patients et aux professionnels, consacré aux formes autosomiques dominantes de Maladie d’Alzheimer
03/12/2013 : Entrée en établissement médico-social : synthèse des travaux menés par le Centre National de Référence Alzheimer Jeunes
25/10/2013 : Le Ministère des Affaires Sociales et de la Santé a décidé de proroger le label de notre réseau Centre de Référence - Centres de Compétence. Un grand merci à tous !
24/10/2013 : Mme Christiane Pietersoone est la nouvelle présidente de l’association PSP-France.
03/10/2013 : Conférence sur les Maladies Rares à Boulogne-Billancourt avec l’Association Sourire à Domicile
03/10/2013 : Inauguration du club des aidants Joseph Weill, dimanche 6 Octobre

Annonces Congrès

23-25/10/2014, Vancouver, Canada : 9e conférence internationale sur les Dégénérescences Fronto-Temporales
11-13/06/2014, Montpellier : 12e édition de la Réunion Francophone sur la Maladie d’Alzheimer & les syndromes apparentés
13/02/2014, Paris : 9es Rencontres de Neurologie Comportementale
28/10/2013, Baltimore : Symposium international dédié à la PSP (Association CurePSP)
24/10/2013, Issy-les-Moulineaux : Congrès National des Unités de Soins, d’évaluation et de Prise en charge Alzheimer.
24/10/2013, Paris : Journées internationales de la Société Française de Neurologie
07/02/2013, Paris : 8e Rencontres de Neurologie Comportementale




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